“星孩”长大之后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索

来源：澎湃新闻

提到创办“放星家园”的初衷，曹芳的理由很简单：“让儿子有处可去”。

曹芳来自福建省福州市，是一个自闭症孩子的妈妈。2000年，她生下儿子熊大（注：小名），之后他被确诊为重度自闭症。

自闭症，又称孤独症谱系障碍，一般起病于3岁前，是一系列复杂的神经发展障碍，患者大脑处理信息的方式异于常人，都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。

照看熊大长大的过程无疑是艰难的，曹芳一开始一无所知，后来一步步学习自闭症教育干预内容。

曹芳深情望着自己的儿子熊大。 本文图片除特殊备注外，均由受访者供图

童年时期，熊大多年辗转于学校、干预机构和医院。曹芳发现，没有机构能让她的孩子完全康复，更没有一个机构能成为自闭症患儿的终身之托。更现实的问题是：十几岁的熊大已经开始无处可去。多家自闭症权威研究机构的数据显示，中国有超过千万的自闭症患者。目前，自闭症儿童的早期干预机构已经越来越成熟，然而干预并不意味着治愈。这些孩子长大后，特别是成年自闭症患者的养护和托管问题，摆在曹芳等患者家长面前。

曹芳说，她走访的大龄自闭症患者中，大多数“圈养在家里”。这些16岁以上的大龄自闭症患者，该如何在社会上有尊严地生存与生活？

“别人可以不做，作为家长我躲不过去了。”曹芳说。2017年，有了自闭症儿童康复机构经验的曹芳在福州创立“放星家园”，接收16岁以上大龄自闭症患者，专门做他们的康复及支持就业服务。17岁的熊大成为该机构第一批学员。

三年多的尝试，使曹芳摸索出一些经验，孩子们在乡野间也有了更大的自由度。但曹芳说，没有更多社会资源和政府资源的帮助，仅靠家长们的抱团，“放星家园”还是步步维艰。她呼吁，希望更多人能了解这个群体，帮助这个群体。

“放星家园”位于闽侯县白沙镇井下村。

孩子艰难长大后，面临无机构接收困境当不少同龄孩子已经开始开口学说话，熊大还无法表达清楚。

社区邻居曾对熊大的奶奶说：“你家的孩子有问题吧”。家人初次听到十分生气：“孩子爸爸可是研究生，他也很迟才会说话，孩子怎么会有问题呢！”

曹芳说，熊大确实和别的小孩有所不同，有很独特的爱好。在看到汽车轮子时，他会立马直勾勾盯着车轮，小身体也跟着轮子的方向旋转起来，最后整个人“咚”地撞在地面上。

他喜欢看《新闻联播》的片头。每当晚上七点，他总会安静乖巧地守在电视机前，认真地观察固定的片头画面，聆听固定的片头背景音乐。

除了观察汽车轮子和看《新闻联播》片头，其他时间里，熊大都难以安静下来，“整天就像个陀螺一样”，就连拉大便，也会四处走动。

曹芳说，他们感觉到，自己儿子确实是和其他孩子不太一样。她带着儿子问访福州当地的众多医生。在儿子近两岁时，被确诊为重度自闭症。

根据《儿童孤独症诊疗康复指南》（以下简称：《指南》），儿童自闭症有3大核心症状，包括兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。曹芳儿子的表现吻合 “行为方式刻板重复”。

《指南》中指出，“患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等”。

确诊自闭症后，熊大奇特的行为找到了解释。2003年，曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。当时，福州市内的康复机构还寥寥无几，曹芳最终找到福建省残疾人康复中心，几经周折为儿子争取到了进入康复中心进行干预治疗的资格。

对于该中心名称中的“残疾人”三个字，曹芳当时很不满意，“我儿子手脚都好好的，怎么能是‘残疾人’呢？”

同时，曹芳坚持要送儿子读幼儿园。由于自闭症儿童较难达到幼儿园招收标准，曹芳出资出力，为儿子的入园做足了工作。

曹芳说，然而，到幼儿园的第一天，熊大上蹿下跳，一会儿跳到钢琴上，一会儿推翻其他孩子的积木玩具。有时候，他还会冲撞到正在上课的老师身边，老师只能停止讲课。最终，熊大只在幼儿园待了一天就不得已离开了。

“当时首先观念就是错的，我总想着把孩子完全治好，成为一个正常人。”曹芳回忆起最初带儿子奔波看病的经历时说。

从儿子两岁左右开始，曹芳带着儿子辗转北上广等全国各地的康复机构。但没有一家机构能长久地收下熊大。

曹芳说，儿子6岁以前，她还可以勉强把他放到自闭症儿童康复中心；6到16岁的阶段，可以到培智特殊教育学校上学或送入其他机构；但16岁以后，却基本上无处可去了，因为鲜有合适的机构愿意接收大龄自闭症患者。

回顾过往经历，曹芳思绪万千。 澎湃新闻实习生 黄董卿 摄

自办机构，探索大龄自闭症患者出路五彩鹿自闭症研究院的调查数据显示，截至2019年，中国已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。还有无数的大龄自闭症患者家庭，面临着孩子长大成年后无处托养的困境。

2010年，曹芳因工作原因，跟随公司到香港学习培训。也正是这次经历，让曹芳关注到了一个自闭症教育基金会。

起初，她通过新浪微博和基金会联系，了解到一系列较为专业的模式。

她希望自己的孩子“有处可去”，又苦于周边还没有类似的机构。通过一段时间的学习后，2013年，她自己在福州开起了一家儿童康复中心。

曹芳说，运营过程中，他了解到，哪怕家长有意愿，很多类似机构也不会开设大龄自闭症患者课程，因为难维持，难盈利。

2016年，熊大16岁，曹芳开始面临儿子无处可去的困境。随后，她决定在儿童康复中心的基础上，创办大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所“放星家园”，位置选在福州市闽侯县白沙镇井下村。

“放星家园”尝试“农场疗法”。这里的老师、护工，会带着这里的大龄自闭症患者到周边农场去，挖甜笋、挖马铃薯、种瓜田、摘柚子等等。

澎湃新闻注意到，在“放星家园”的房前屋后，他们开垦出了几块菜地，这都是这里的大孩子们一起劳动的成果。

“放星家园”的现场总负责人曹舅说，之前在城里时，孩子们挤在康复中心不足200平方米的房间里，大家都非常压抑，能带孩子出门的机会少之又少。

曹芳认为，在城市里，除了会对他人造成影响，自闭症患者自身也会受到影响。城市的钢筋混凝土会让自闭症的孩子更容易焦虑。

在曹芳看来，农场疗法正在逐日显现独特的治愈能力。“放星家园”的一个大孩子原来还在福州市区时，根据机构的要求只能下午四点出门。自由活动时间少，在封闭空间中，他容易内心焦虑，表现在行为上就是撕衣服。但到了空气清新、贴近自然的村庄之后，“就像变了一个人”。

曹芳说，来到“放星家园”后，这个孩子“再也没有撕过衣服”。

同样发生改变的也包括熊大，在平日的大山徒步活动中，两百斤的熊大就像一只温驯的熊，乖乖跟随着队伍前进，一改过往“需要用铁笼子关起来”的四处疯闯的状态。

曹芳说，其他一些大孩子不会吃饭的也学会了吃饭，不会下台阶的也学会了下台阶。对于普通人来说，这是再简单不过的事情，但能把基本生活技能做好，对自闭症患者已是非常大的进步。

在村里，自闭症孩子经常能获得参与简单农业劳作的机会。

自办机构难题多，寻求政府社会帮助支持对于曹芳而言，看着儿子的变化，她内心宽慰。但“放星家园”的运营，对单打独斗的她而言也是一个难题。

“放星家园”仅针对乡村附近的心智障碍患者，其目标对象多来自贫困家庭、单亲家庭或多人残疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的费用，并想方设法为患者争取相关的补贴。

但机构本身的资金并不充裕，“放星家园”、“放星驿站”和“放星农场”的运营已经基本把资金用尽，甚至需要往内倒贴。

目前，托养有21名患者的“放星家园”，仅有7名跟随曹芳工作过多年的团队员工在职。

全国范围内，曹芳面临的问题不是个例。上海天使知音沙龙是关爱自闭症人群的公益机构，其创始人曹小夏接受澎湃新闻采访时表示，目前机构面临的也是资金、场地和政策问题。机构目前开设有音乐、语言、绘画、舞蹈等针对自闭症患者的课程，由于场地是借用的，每次只能开设半天，且能接收的人员有限。此外，资金层面上，老师的工资、上课使用到的乐器等都需要得到保证，这也并非募集资金可以长久解决的问题。

去年两会期间，全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵谈到，16周岁及以上的成年自闭症群体，伴随年龄增长，其面临更多困境：“如更难得到公众理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用。其中，最突出的问题是，由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，而目前又没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。而建立成年自闭症患者托养机构，是解决上述困境的有效手段，同时也是残疾人事业发展的一项重要工作”。

可以接收大龄自闭症患者的机构的情况不容乐观。有的机构采用社区模式，这样的模式对患者要求高，程度较重的自闭症患者一般无法在社区被接收；有的机构采用房地产模式，每接收一名患者需其交纳数十万元费用，高昂的成本让许多人望而却步，经营起来也相对困难。

北京市晓更助残基金会传播总监李婧劼有近11年的自闭症干预的工作经历。她接受澎湃新闻采访时表示，由于没有对应的政策支持，民间机构不愿意开展相应的课程，现在目前国内具有认可度的、可接收大龄自闭症患者的机构寥寥无几，“十只手指便能数清”。

“有的城市经济能力有限，很多地方没有大龄自闭症患者日间照料中心。”李婧劼说，全国针对自闭症群体的帮扶工作在逐步探索中，比如一些地方正在尝试推动社区的心智障碍服务中心拓展范围，让其有能力支持强度更高的心智障碍患者进行社区融合；一些地方也在探索社会组织和政府、残联合作，提高现有日间照料中心的开放度，以接纳更多的自闭症人士。

曹芳提到，有一位14岁的自闭症孩子，家庭带其千里迢迢从河南来到福建，来到“放星家园”寻求帮助。可见，有合适条件收纳大龄自闭症孩子和适合普通家庭的机构、基地在全国范围内并不多。

曹芳还注意到，尤其是大龄自闭症患者中的女性群体，面临着更艰难的困境。女性患者面临的怀孕及其怀孕后带来的疾病遗传、孩子抚养等问题，都是目前很少被关注的问题。

曹芳说，接下来她打算筹集资金，在下井村附近把“放星家园”的二期做起来，接收更多地域附近的自闭症患者，并对患者中更困难的女性群体提供更多关怀。