那些康复效果较好的孤独症孩子，家长都做了些什么？

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来源：世象观

今年的疫情，让我国的大多数学校停摆了一个学期。对于普通孩子，有网课支持，可以停课不停学。

而对于谱系孩子，尤其是还需要个训课支持的谱系孩子，停课基本等于停学。这导致今年9月份开学后，我们特教老师发现一些孩子能力倒退了，又得重头再来。但也有一些孩子，给了老师惊喜，停课一学期，他们不仅没有退步，能力反而上了新的台阶。

通过家长交流，我们总结出了新的经验——凡是康复效果较好的孤独症孩子，他们的家长都在坚持对孩子进行一天不落的、靠谱的教育。

1.不因孩子的现状而悲观，坚持大量学习和练习，力求康复效果最大化！

果儿的干预效果比较好，很大一部分原因在于他自己的底子和努力，还有一部分得益于学校的干预和我们家里的教育。

于是有家长问我：那底子不太好的谱系孩子，是不是就没有机会翻身了？不是这样的！

7岁以前的孩子，神经可塑性非常强，超出我们的想象。我坚信，只要坚持正确的干预，每个孩子都会变得更好。

我们不用总盯着“别人家的孩子”，拿自己的孩子去比较，这样导致的心理落差肯定会让我们越来越悲观。

我们的康复目标，不是让自己的孩子成为“别人家的孩子”那样，而是让自己的孩子越来越好！

我们应该是拿孩子的昨天与今天对比，去发现自家孩子的长处和最近发展区，将孩子“暂时还做不到的”转化为“努努力能做到的”，将孩子“努力能做到的”转化为“轻易能做到的”。这样的转化，离不开大量的学习和练习！

这学期我们认识了新朋友CC，能说会道，初次见面我都没有发现他有什么异常。后来他的妈妈告诉我，CC在2岁多的时候就诊断为典型孤独症，那时候他几乎完全不看人，也不怎么笑，不管遇到什么事什么人，脸上没有什么表情变化，完全不说话；他整天就喜欢摆弄冰箱门，还有排列所有汽车玩具。

CC被诊断后，就开始在特教机构进行干预。CC妈妈也一边跟着老师学方法，一边进行实践；老师每次布置的作业，CC妈都带着CC用几种不同的方式完成，并反复练习，直到CC用每一种方法都可以独立完成。

再后来，CC妈不只是按照老师教的方法做，她根据CC的能力和喜好，开始自己设计一些小游戏，同时设计相应的语言在游戏里，陪着CC玩。CC在3岁半的时候，发展出了有意义的语言和有意义的游戏能力。

CC在4岁半的的时候，赶上疫情停课。早已练就一身特教本领的CC妈没有着急也没有懈怠，开始在家有条不紊地对CC进行全天候的家庭干预。

疫情解封后，她又带着CC与邻居家孩子一起玩、一起学习。现在我看到的CC刚5岁多点，综合能力比果儿还好，尤其是口语能力，讲故事非常有逻辑性，还会与人辩论。

2.每天坚持心无旁骛地陪伴孩子进行有意义的活动至少2小时！

自从成为谱系孩子的家长，我带着果儿在东奔西跑的过程中认识了很多谱系孩子的家长，基本都是女性，要么妈妈，要么奶奶或者外婆。

一般下课后，拉着孩子与老师进行沟通的是妈妈，马上带着孩子离开的是奶奶或者外婆。这也难怪，老人的理解力和知识储备有限，与老师沟通是个很大的难题。

所以，特教老师通常会写一些纸条给老人，嘱咐老人交给孩子的父母；或者通过微信等将孩子的情况、家里需要做的事情告知孩子父母。

然而，最近我认识了一位不一样的、年近70岁的奶奶。这位奶奶每次都主动找老师沟通很久，而她的心态、积极性、学习能力和知识储备，也完全是一个年轻人的样子。

她说，由于她的儿子儿媳工作特殊，早出晚归都很忙，她最先发现了她孙女的异常。随后去医院确诊、找地方干预，完全是她在奔忙。

她的孙女不只是语言、社交有问题，运动能力也不太好，她跟着老师学习方法，把每项干预都量化，比如骑车多少分钟、蹦高多少次、口腔锻炼多少次、发音多少个、互动拍手多少次等等，坚持每天课后在家练习。

每天的练习大概要1小时，完成后再进行1个小时左右的轻松地、自由地活动，由她孙女决定玩什么，她通过观察她孙女的活动，适时进行沟通和加入新的活动元素，让她孙女的无意义活动变得有意义，这其实就是实践“地板时光”里的“跟随孩子的引导”！

这位奶奶每天坚持至少2小时的高质量陪伴，哪怕在回老家的火车上，她也不落下。到现在，她孙女4岁多，干预快两年了，之前落后很多的运动能力已逐渐接近同龄孩子，表情丰富且适当，肢体动作和适应行为适当，最明显的不足目前是口语表达。

比如，她看到认识的人就主动打招呼，说不太清楚“你好”，就说“Hi”并且会用微笑和招手来示意——她问候别人不需要任何提示，主动性比果儿还好！

3.用心了解自己的孩子，让自己成为孩子最爱的搭档！

好些家长会遇到这样的问题，孩子面对特教老师可以积极配合、听从指令，但是面对家人却非常不听话，完全无法进行家庭干预。其实，这个问题的出现，首先不在于孩子，而在于家长。

老师之所以能调教孩子，首先是因为老师足够了解这个孩子。家长之所以很被动，主要原因是家长不够了解孩子，有的甚至完全不了解自己的孩子。

因为不了解孩子，所以家长给孩子进行的干预活动或者教育活动，往往没有投其所好，甚至不符合孩子的实际能力，对孩子完全没有吸引力。

普通孩子会主动说出自己的需求，或者用合适的方式表达自己的需要，家长很容易就了解自己的孩子。而谱系孩子的语言普遍落后，行为也通常表现出不合常理的地方，那么家长如何了解我们的孩子呢？

（1）找到孩子问题行为背后的需求点，以成为孩子的“心腹”！

当孩子表达、沟通顺畅时，可直接询问，让孩子通过书面或者口头表达，来把自己的真实需求告知家长。

当孩子的表达不足时，我们家经过验证的、最有效的方法是“观察-记录-分析”法！通过一边观察一边记录问题行为，经过一段时间（比如一天或者一周）后，汇总分析，确定孩子问题行为背后的需求点，再根据需求点来寻找满足方式。

（2）发现孩子的偏好和厌恶，以成为孩子的强化物！

不管是普通孩子还是谱系孩子，每个孩子都有自己偏好的东西和讨厌的东西，我们可以通过日常观察来发现孩子的偏好和厌恶。在进行干预/教育活动之前，我们为孩子设置的活动，要从孩子喜好的方式、活动入手，以提高孩子的积极性。

在干预活动中，我们要根据孩子的偏好和厌恶来采取相应的强化——当孩子出现好的行为（比如配合好、完成度高、正确率高），我们要根据孩子的喜好和厌恶来进行强化，强化的方式可以是增加孩子的偏好刺激（比如奖励糖果、口头表扬、玩一会儿孩子喜欢的玩具等），也可以是减少孩子的厌恶刺激（比如减少孩子不喜欢的某项活动时间等）。

当孩子发现，按照爸爸妈妈的要求来做，总是会比自己一个人玩有更多乐趣；慢慢地，他一看到爸爸妈妈，就会主动来找爸爸妈妈玩；爸爸妈妈一旦顺利成为了孩子的强化物，干预/教育活动就会越来越顺利、越来越高效。

（3）制造合适的障碍并和孩子一起解决，以成为孩子的搭档！

我们成为孩子的强化物还不够，还需要继续发展自己与孩子的关系，争取成为孩子的搭档。这需要我们与孩子一起经历解决困难的过程，让孩子真实体验到“帮手的力量”和“自己的价值”。

比如，果儿喜欢拼图，我偶尔会悄悄藏起一两片拼图。他到处找不到，最开始他会立刻哭闹，我安抚他并引导他说明情况，然后陪他一起找，他在我的示意下找到了拼图，非常开心。

后面再遇到这样的情况，他就不哭了，直接找我帮忙。再后来，他就按照之前的经验和当下玩拼图的场地，自己分析自己找，找不到了再请我帮忙。

在这样的过程中，果儿不仅体会到了自己的价值，也意识到身边人的重要性；同时经过多次实践，他还意识到“妈妈是我最相信的朋友”——当他遇到自己解决不了的事情，就会去找身边信任的人帮忙。

当他在外面感到困惑，而没有人帮他解惑的时候，他会回家后告诉我，让我同他一起解决问题。

一旦我们成为孩子最爱的搭档，哪怕是孩子不太喜欢的活动，只要有我们陪着参与，他们也会配合得当。可以说，成为孩子最爱的搭档后，我们的干预/教育就成功了一半！